Potilaan oma kertomus

"Toivoisin, että hemofilia olisi todettu minulla vasta nyt, kun hoidot ovat paljon kehittyneempiä."

Marc, Kanada, sairastaa A-tyypin hemofiliaa

Marc omin sanoin:

"Vaikeuksien kautta voittoon", on yksi isäni lempisanonnoista. Siksi kaikki koulussa pitämäni esitelmätkin käsittelivät hemofiliaa. Jouduin olemaan paljon poissa koulusta. Luokkakaverini olivat kateellisia eivätkä ymmärtäneet, että minulla oli kipuja. Kotona oleilu ei ole yhtään hauskaa, jos ei pysty tekemään mitään. Koulunkäynti ja ystävyyssuhteeni olivat huonossa jamassa sairauteni takia. Silloin kun pystyin käymään koulua, minulla oli aina jalka paketissa tai olin mustelmilla ja jouduin jatkuvasti selittelemään vammojani. En myöskään kehdannut käydä juhlimassa mustelmien, ontumisen tai muiden vaivojen takia.

Nuoruudessani hemofilialääkkeet valmistettiin tarkastamattomasta verestä, joten sain sekä HIV- että C-hepatiittitartunnan. Lisäksi sairastan niveltulehdusta, onnun enkä pysty suoristamaan käsivarsiani. Sukujuhlissa vertailemme mummon kanssa nivelkipujamme ja ennustamme, tuleeko sade.

Onneksi perheeni ja ystäväni ovat pysyneet tukenani. Kun asuin yksin ja minulla oli huono päivä, ystäväni saattoi "lainata" minulle vaimoaan, joka tuli auttamaan kotitöissä. Nykyään avovaimoni auttaa minua huonoina päivinä. Hän kestää suhteemme kuprut ja hemofilian tuomat ongelmat. Hän on todella hieno ihminen. Hän tietää, että jos haluan lähteä sairaalaan, on lähdettävä heti paikalla – hiuksia ei ehdi jäädä laittamaan. Kuntoni vaihtelee päivittäin. Joskus saan kannetuksi pyykkikorin alakertaan, mutta toisinaan se ei onnistu alkuunkaan. Minua suututtaa, etten selviydy tavallisista kotiaskareista.

Onneksi hoidot ovat edistyneet suuresti kymmenen viime vuoden aikana. Nykynuoret eivät kärsi hemofiliasta minun laillani, vaan voivat viettää normaalia elämää. Uusien hoitojen ansiosta he pystyvät vaikka mihin. Työskentelen paikallisen hemofiliayhdistyksen palvelukoordinaattorina. Järjestän tukipalveluita alle 18-vuotiaille lapsille ja nuorille sekä heidän vanhemmilleen. On tärkeää, että he pääsevät keskustelemaan jonkun kanssa. Pienetkin asiat, kuten lapsenvahdin palkkaaminen, voivat tuntua hankalilta, jos lapsi sairastaa hemofiliaa.

Työhöni kuuluu viedä nuoria retkille ja melontareissuille. Retkillä pääsemme vaihtamaan kokemuksia. Autan nuoria ymmärtämään, mihin he pystyvät hemofiliasta huolimatta. Lapsena vanhempani antoivat minun tehdä mitä halusin. He luottivat siihen, että osaisin toimia järkevästi enkä tekisi mitään vaarallista. Halusin kuitenkin näyttää kavereilleni, mihin pystyn, joten temppuilin polkupyörällä ja tein muita typeryyksiä. Arvet ovat vieläkin näkyvissä. Kun hemofiliaa sairastavat lapset saavuttavat teini-iän, he ovat usein hyvin varhaiskypsiä. Lapsista tuntuu, että he ovat yksin sairautensa kanssa, joten heidän on hyvä päästä tapaamaan kohtalotovereitaan.

Onneksi nykynuorten ei tarvitse olla jatkuvasti huolissaan, sillä monet saavat estolääkitystä. Muutaman pistoksen avulla he voivat elää kuten muutkin ikäisensä. Heillä ei ole niveltulehduksia eikä nivelkipua eikä heidän tarvitse pelätä saavansa HIV-tartuntaa lääkkeistään. Sairauteni todettiin 27 vuotta sitten. Silloin ei vielä tunnettu nykyisiä menetelmiä, joiden avulla on ollut mahdollista kehittää hyvin tehokkaita ja turvallisia hemofiliahoitoja.

Sivun alkuun